本帖最后由 椪柑 于 2014-11-20 22:14 编辑
17岁，花季年龄。对于我们大多数人来说，这个年龄的孩子应该坐在教室里。而莲花镇崇岭村一名叫李雨琼的女孩，被一种名为“脑涨抽动症”的怪病，从书声琅琅的教室，拖入到了无尽的痛苦之中……
莲花镇崇岭村，这个处于大山环抱中的秀美的瑶乡小村，安详、宁静。而在这片宁静之下，有一户人家，内心正经历着排山倒海似的煎熬。
莲花镇崇岭村支部书记赵进忠说：前段时间，她（李雨琼）父亲找到我讲，书记，我那个女儿得了个病，蛮难治疗，要很多钱才可以好，谁帮治疗好就给谁养了。家庭好困难，是哭着和我讲，我看到也好造孽。
（莲花镇崇岭村支部书记赵进忠）
“我这个病就像，和癫痫差不多，但是不会口吐白沫，就会抽搐而已。它会让我不会拿筷子，也不会拿笔，所以只能用左手，一切事情都是以左手为主，它不会痛，但是会觉得好难受，觉得很煎熬”当问到这个病发作时会怎么样的时候，李雨琼这样跟记者描述。 （李雨琼） 眼前的这个女孩叫李雨琼，今年十七岁。因为患上脑涨抽动症，而被迫辍学。一个月前，她在南宁的一家医院经历了一个疗程的治疗之后，由于无力承担巨额的医治费用，转而回家。目前只能以药物控制。
李雨琼每天的治疗，药物是2300元，一个疗程要9天，意味着一个疗程要2万多块钱。12个月就需要20多万块钱。赵书记跟记者说道。
“吃药的情况是怎么样？”“吃药有点好转，但是只是一点控制而已，还要做治疗，最好是做治疗。”面对记者的提问，李雨琼眉头一皱。 脑涨抽动症，患者发病时会有多发性的不自主的抽动，以致造成语言或行为障碍。由于此病情的不断加重，李雨琼在初三临近中考的时候，被迫辍学。“因为这个病，所以我不能考高中 ，本来我也会考的，因为太严重了，所以不能考” 据了解，这种脑涨抽动症，在接受正规治疗的情况下，是可以治愈的。但昂贵的费用以及经济困难的家庭，让这种治疗的愿望变得遥不可及。 据了解，李雨琼全家有六口人，爷爷奶奶已经八十岁了，年老体弱，父亲是弱智人，主要靠她的妈妈远赴广东帮酒店做洗碗工——这是这个家庭唯一的一点收入，她有个妹妹，读小学一年级。
除了家庭经济上的困难之外，李雨琼家庭面对的困难还有一个，就是这种病不在新农合报账范围之内。
在被问到为何新农合不能报账的时候李雨琼说：“我的主治医生说这个病不属于住院的范围（这个病被排除在26种慢性病新农合报账范围之外），只能在门诊一天天的治疗，门诊治疗又不能报账，所以问题在这里” 花季少女患怪病 辍学医治为钱愁。有人肯帮她一把吗？ 面对记者的到访，李雨琼的心理负担也很重，她说不想让太多人知道，在我们的一再解释跟沟通之下，才愿意接受采访。 【愿意提供援助的爱心人士可以拨打莲花镇崇岭村支部书记赵进忠的电话：13768737279】
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